Jong en dement

Oproep voor deelname aan onderzoeksproject "Jongdementie" -Universiteit Maastricht - Alzheimerscentrum.

 INFORMATIE VOOR DEELNEMERS AAN HET ONDERZOEK NAAR HET FUNCTIONEREN EN ZORGBEHOEFTEN VAN JONG DEMENTERENDEN EN HUN FAMILIE

 

Achtergrond

Dementie op jonge leeftijd heeft zeer ingrijpende consequenties voor u en uw familie en brengt specifieke problemen met zich mee. Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht bestaat voor dementie op jonge leeftijd, zijn de meeste zorgvoorzieningen overwegend gericht op ouderen en kunnen deze niet of nauwelijks in de behoeften van jonge mensen met een dementie voorzien.

Dit onderzoek wordt gestart omdat kennis over het functioneren en de (zorg)behoeften van jonge mensen met een dementie  en hun familie grotendeels ontbreekt, maar essentieel is voor de verdere ontwikkeling van passende zorg, behandeling en begeleiding.

 

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek zal onderzocht worden aan welke voorwaarden voldaan moet zijn om jonge mensen met een dementie zolang mogelijk in de thuissituatie te kunnen ondersteunen met als doel opname in een zorginstelling uit te stellen of zelfs te voorkomen. Hiertoe zullen het functioneren en de (zorg)behoeften van jonge mensen met een dementie en hun gezinsleden in kaart worden gebracht. Op basis van deze kennis kan het zorgaanbod voor jonge mensen met een dementie en hun familie worden verbeterd.

 

Wat houdt het onderzoek in?

In dit onderzoek worden allereerst een aantal basisgegevens verzameld over uzelf, zoals leeftijd, burgerlijke staat, diagnose en eventuele andere aandoeningen. Vervolgens wordt gedurende twee jaar, half-jaarlijks een onderzoek afgenomen. Dit houdt in dat u in totaal vijf keer wordt bezocht. Ieder jaar vindt er een uitgebreide meting plaats, die ongeveer 3 uur duurt. Dan zal door de onderzoeker een interview worden gehouden met uzelf en met uw mantelzorger. In dit interview zal worden ingegaan op het functioneren van u beiden in het dagelijks leven en zullen uw (zorg)behoeften worden geïnventariseerd. Uw mantelzorger wordt daarnaast gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen over het eigen functioneren en dat van u. Dit zal ongeveer 1 ½ uur tijd in beslag nemen. Tevens wordt er een open interview gehouden met uw mantelzorger en/of eventuele andere gezinsleden over de problemen die zij ervaren en de behoeften die zij hebben ten aanzien van ondersteuning, begeleiding en zorg. Na een half en na anderhalf jaar vindt er een tussenmeting plaats van ongeveer 1 ¼ uur interview en een aantal vragenlijsten (ongeveer 45 min invultijd). Er zullen in totaal 250 jonge mensen met een dementie en hun gezinsleden gedurende 2 jaar worden gevolgd en om het half jaar worden teruggezien. Het verzamelen van deze gegevens maakt geen deel uit van uw behandeling en dient voor wetenschappelijke doeleinden.

 

Voordelen van het onderzoek

Met dit onderzoek wordt kennis verkregen over het functioneren en de (zorg)behoeften van jonge mensen met een dementie en hun familie. Daarmee kan de zorg voor deze doelgroep nog beter worden vormgegeven en onderbouwd.

 

Vertrouwelijkheid van de gegevens

Alle gegevens worden gecodeerd bewaard in een database. Deze database is beveiligd en is alleen toegankelijk voor de onderzoekers.

 

Vergoeding

Indien u meedoet aan het onderzoek ontvangt u een kleine attentie als dank voor uw deelname.

 

Resultaten van het onderzoek

U zult niets horen over de resultaten van u persoonlijk, want dit onderzoek is niet bedoeld om uw persoonlijke situatie te bepalen. De individuele gegevens die verzameld worden dragen bij aan algemene kennis over jong dementerenden. Uiteraard wordt u in de gelegenheid gesteld kennis te nemen van de algemene onderzoeksresultaten zodra deze beschikbaar zijn, door middel van nieuwsbrieven en een informatiebijeenkomst.

 

Vrijwilligheid van deelname

 Het onderzoek begint pas nadat u daarvoor schriftelijke toestemming heeft gegeven. Indien u dit zelf niet meer kan aangeven wordt uw wettelijk vertegenwoordiger om toestemming gevraagd. Als tijdens het onderzoek uit uw reactie blijkt dat u niet verder wilt meewerken, bijvoorbeeld bij uiting van angst, dan zal verdere deelname aan het onderzoek komen te vervallen. Indien u besluit niet mee te doen met het onderzoek heeft dat geen gevolgen voor eventuele behandelingen in de toekomst. Het is altijd mogelijk een eenmaal gegeven toestemming weer in te trekken en te stoppen met het onderzoek, zonder opgaaf van reden. Ook kunt u, in voorkomende gevallen, zonder verdere consequenties gedeelten van het onderzoek weigeren.    Voor vragen over het onderzoek kunt u altijd contact opnemen met :

Onderzoekers:                     Dr. Marjolein de Vugt, Drs. Deliane van Vliet.

Contactgegevens:           Academisch Ziekenhuis Maastricht, Afdeling Psychiatrie & Neuropsychologie 043-3874403/043-3877445.

 

 U KAN ZICH AANMELDEN VOOR DIT ONDERZOEK VIA ONZE COORDINATEN: info@begralim.be  met vermelding: 'deelname studie jongdementie'. Wij zullen u gegevens vervolgens overmaken aan dr. de Vught die daarna uw aanspreekpunt zal zijn. U kan zich ook telefonisch aanmelden via de thuisbegeleidingsdienst dementie: 011/ 28 68 55

Onze v.z.w. neemt, via de thuisbegeleidingsdienst dementie, het voortouw om in onze provincie een aantal initiatieven uit te werken voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers.  In de provincie Limburg wordt het aantal 50 plussers met jongdementie geschat op 300-600 personen.

In het mantelzorghuis staat de ontmoeting van lotgenoten centraal. Elke samenkomst wordt een dialoog georganiseerd omtrent een praktisch thema. In de eerste samenkomst staat een wederzijdse kennismaking tussen familieleden en oppasdiensten op de agenda ten einde wederzijdse verwachtingen en mogelijkheden op mekaar af te stemmen.

Waar: MANTELZORGHUIS JONGDEMENTIE, Ilgatlaan 11 3500 Hasselt (gebouw Reval- nevenstraat langs grote ring Hasselt: straat C.M. thuiszorgwinkel). Gratis inkom.

U kan zich hier aanmelden: info@begralim met vermelding: 'deelname mantelzorghuis, Volgende samenkomst: voorjaar 2009