Besef of gelukzalige onwetendheid bij dementie?

 Abrahams Johan, lezing op het congres: "Geriatrie en Gerontologie', Oostende, 2006.

Dementerenden worden geconfronteerd met een achteruitgang van het geheugen, de taal, de perceptie, het denken en de actie en met belangrijke persoonlijkheidsveranderingen. De verliezen die ze krijgen te verwerken zijn ingrijpend. De vraag stelt zich hoe de dementerende deze toenemende invaliditeit en de daarmee gepaard gaande hulpbehoevendheid, de aantasting van zijn autonomie en de inperking van zijn contactmogelijkheden ervaart,  is niet met zekerheid te zeggen.

Tot de jaren '80 suggereerde een louter medische oriëntatie op dementie dat de  dementerende als het ware uit zijn eigen geestelijke structuur zou kunnen stappen: 'ze merken er niets van', 'het verdriet is niet hun verdriet'. Om het (gebrek aan) ervaringsbesef te duiden,  werd verwezen naar de neurologische schade aan de (pariëntale en frontale) hersenregio's, de storing van de executieve hersenfuncties die zorgen voor een ontregelde zelfregulatie en tenslotte naar het wankele emotionele evenwicht. In de klassieke neurologie wordt hiervoor de term  'anosognosia” gebruikt.

Het zijn voornamelijk de eerste op schrift gestelde levensverhalen van dementerenden of hun mantelverzorgers die wetenschappers in de begin jaren '80 hun blik hebben doen verruimen. Het werd gaandeweg duidelijk dat de dementerende worstelt om zich te kunnen oriënteren, om zijn toenemend falen te begrijpen, om contact te blijven hebben met zijn wereld en met anderen. De dementerende kan zich niet onttrekken aan dit aftakelingsgebeuren.  Het lijkt er sterk op dat het dementieproces niet om de dementerende heen gaat, integendeel: hij is er met zijn hele hebben en houden bij betrokken.  De betrokkenheid bij de sociale omgeving blijft langer bestaan dan we geneigd zijn te denken. Kortom, vandaag wordt algemeen erkend dat niet alleen de 'ziekte' maar ook de 'gevolgen van de ziekte' voor de dementerende van belang zijn. Niet alleen de (overblijvende) functionaliteit, de cognitieve vaardigheden staan voorop, maar ook de subjectieve ervaring, de beleving van de dementerenden.

In dit artikel wordt stilgestaan bij de gevolgen van dit ervaringsbesef voor de omgang met onze dementerende medemens. Vooreerst formuleren wij echter enkele inleidende gedachten.

Een tanend besef  (doorheen het dementieproces)
Bij beginnende dementie blijkt het besef zich te situeren tussen volledig, oppervlakkig (shallow awareness) en geen besef. Het vermogen om de eigen psychische en mentale staat te monitoren ontbreekt bij een kwart van de beginnend dementerenden (de geraadpleegde onderzoeken laten echter een aanzienlijke range in de percentages zien).

Naarmate het dementieproces voortschrijdt,  beschikt de dementerende over steeds minder cognitieve mogelijkheden om met zijn gevoelens, ervaringen en belevingen om te gaan. Bij  matige en ernstige dementie is er vrijwel geen sprake meer van bewustzijn. Hun kernbewustzijn is zodanig ontwricht dat zelfs de beleving van gevoelens is aangetast  (affectlabiliteit) (Damasio).

Kortom, er blijkt een correlatie te bestaan tussen de ernst van dementie en de mate van besef. Eén en ander voelen wij zelfs intuïtief aan:  er is een groot verschil tussen een beginnend dementerende met een beperkte besefstoornis en een ernstig dementerende  die vrijwel volledig in zichzelf verzonken is. Het besef is tanend in de milde fase daar waar het   -weliswaar op een laag niveau- relatief intact blijft in de latere fasen.

Een fluctuerend (momentaan) besef
Het besef is niet alleen veranderlijk doorheen het vorderen van de tijd maar is ook momentaan sterk fluctuerend. Besef is immers,  zoals dementie zelf, geen kwestie van alles of niets. De fluctuatie van het besef heeft vanzelfsprekend te maken met korte termijn geheugenstoornissen. De dementerende realiseert zich dat er iets aan de hand is maar vergeet deze ervaring om ze mogelijk later te ontkennen. Daartegenover staan dementerenden die weinig uiting geven van besef maar die ons verrassen door hun luciditeit die niet altijd kan verklaard worden vanuit façadegedrag. Soms manifesteren symptomen zich zo uitdrukkelijk dat de dementerende een sterke beleving heeft, op andere momenten zijn de symptomen minder uitgesproken waardoor de dementerende zich minder bewust is van zijn functioneren, misschien enkel wanneer anderen hem erop wijzen.

De besefniveaus zijn geen vaststaand gegeven maar kunnen in mekaar overvloeien, gaande van algemeen besef over veranderingen, besef van specifieke symptomen (vb. cognitieve achteruitgang) tot besef over de implicaties van deze veranderingen.

Besef uit zich in gedrag
Besef uit zich in eerste instantie niet op een cognitieve verbale wijze maar wel door  eigen-aardige gedragsuitingen die wij beschouwen als expliciete of impliciete vormen van coping en adaptatie. Het 'in de war zijn' is in dit licht niet zonder meer te begrijpen als een rechtstreeks gevolg van zijn ziekte: het is tevens de resultante van een poging om de (angstige en onveilige)  wereld intact te houden. Gedragsveranderingen doen zich dikwijls voor als een 'compensatie' van de cognitieve achteruitgang en zijn daarom per definitie niet als zinloos of zinledig te beschouwen.

Een deel van het gedrag is niet alleen een symptoom maar ook een manier van communiceren, het is een manier van omgaan met de ervaren achteruitgang. Coping met dementie is een proces van emotiegerichte, cognitieve of gedragsmatige strategieën: zoeken van steun bij gehechtheidsfiguren (de ouders), vermijden van confrontaties, de ernst bagatelliseren, het ontkennen of verbloemen, zich terugtrekken om de spanning draaglijk te maken of letterlijk door het 'op een lopen te zetten'. Aan het gedrag van de dementerende zal geconstateerd kunnen worden dat zij voortdurend proberen hun positie te bepalen. Hun strategieën zijn in het algemeen zo voor de hand liggend en doorzichtig dat je juist daardoor eraan voorbij kijkt. 

Deze gedragsuitingen, die vandaag genoegzaam 'behavorial and psychological symptoms of dementia' worden genoemd, komen veelvuldig voor en nemen toe naarmate het dementieproces vordert.  Een depressieve stemming, zich terugtrekken, een toename van de passiviteit of een verminderde zorg voor de eigen persoon  zijn dikwijls in de beginfase merkbaar. Dwalen, geagiteerd gedrag, nachtelijke onrust treden voornamelijk op bij matig dementerenden. Decorumverlies en repetitief gedrag is eerder kenmerkend voor het eindstadium. Onrust  komt in alle stadia van dementie in relatief hoge percentages voor.

Gedrag wordt hier dus niet alleen beschouwd vanuit de beschadiging van cerebrale structuren en de stoornissen in de hersenfuncties die betrokken zijn bij de planning en de regulatie van het gedrag.  Gedrag laat zich niet enkel verklaren als een optelsom van de werking van verschillende hersengebieden, dit getuigt van een reductionistisch denken, maar moet daarentegen steeds  begrepen worden als een samenspel van meerdere factoren, waaronder naast de neurobiologische en genetische aspecten, de psychologische aspecten (premorbide persoonlijkheid, coping en stress) en de sociale aspecten (zorgverlenings- en omgevingsfactoren).

Zo is depressief gedrag niet alleen te verklaren door neurochemische processen die zich voordoen in de emotieregelende hersenregio's  (prefontoral cortex, amygdala) maar kan het ook beschouwd worden als een reactie op het beginnende falen in het dagelijkse leven, op het besef dat men de grip op het leven dreigt te verliezen. Recent onderzoek bevestigt deze stelling: een hoge mate van besef blijkt, na het verstrijken van enige tijd, predictief te zijn voor benauwdheid en depressie. Defensieve reacties (apathie, ontkennen) kunnen zodoende als functioneel worden beschouwd in de context van het omgaan met verlies, onzekerheid en onveiligheid.  Maar ook actief aandachtszoekend gedrag (claimen), protest, agressie zijn uitingen van het omgaan met momenten van eenzaamheid, angst, ontreddering en verlatenheid.

Om met probleemgedrag om te gaan is het aangeraden te beschrijven hoe dit gedrag zich juist stelt en onder welke omstandigheden het zich voordoet. Gedragsveranderingen moeten steeds geïnterpreteerd worden in het licht van de 'persoonlijkheid' die bestond voor  er sprake was van dementie. Door te observeren vindt men mogelijk een oorzaak voor het gedrag. Men moet ook aandachtig zijn voor factoren, die onbedoeld, het probleemgedrag instandhouden of zelfs uitlokken. Ten slotte moet men oog hebben voor de beleving van de dementerende.

In het tweede deel gaan wij kort in op de praktische gevolgen van dit ervaringsbesef voor de omgang met een dementerende door aandacht te vragen voor de persoonlijkheid, de lichamelijke en fysische situatie en niet in het minst voor ingrijpende omgevingsinvloeden.

 (H)erkennen va de persoonlijkheid en het levensverhaal: beleving en gevoelens zijn persoonlijk gekleurd.
Een eerste belangrijk gevolg van het ervaringsbesef is dat de persoonlijkheidsstructuur en het individuele levensverhaal belangrijke ankers zijn voor de omgang. De persoonlijkheid en de levensloop met al zijn emoties en ervaringen bepalen het gedrag van ieder mens, ook dat van de dementerende.

Ondanks het feit dat dementie wordt omschreven als een proces van totale persoonsontluistering is het belangrijk te begrijpen dat het levensverhaal voortdurend aanwezig blijft doorheen zijn levensconditie. Aan een beginnende Alzheimerdementie is doorgaans 50-70 jaar levenservaring voorafgegaan waarbij zich een unieke persoonlijkheid vormde. Meerdere factoren, zoals erfelijke determinatie en het karakter blijven ook doorwegen in het dementieproces.  Voornamelijk de copingmechanismen zijn in dit kader van groot belang. Op welke wijze heeft die persoon leren omgaan met tegenslag in de voorbije jaren? Hulpverleners moeten om die reden maximale informatie verwerven over de voorbije levensperiode van de dementerende. Een hetero-anamnese, vóór de opname, die ruimere informatie bevat  dan het beroep of de hobby's, is daarom geen overbodige luxe maar een noodzakelijke voorwaarde om gericht te kunnen inspelen op de aard van de persoon.

De verschillen in de persoonlijkheid en  het eigen levensverhaal pleiten voor een individuele en behoedzame aanpak van het gedrag waarbij wij ons vragen moeten stellen als:  “Wat heeft de dementerende meegemaakt ? Welke rollen heeft hij vervuld? Welke ervaringen hebben veel indruk gemaakt? Hoe was zijn temperament? Hoe ging hij om met anderen ? “

De dementerende, zeker in gevorderde stadia, blijven zien als een unieke persoonlijkheid,  is inderdaad niet evident. Dementie is immers een proces van een totale identiteitsafbraak. De dementerende is in zichzelf gekeerd, zijn beperkte  communicatiemogelijkheden, de afatische stoornissen bemoeilijken de normale sociale omgang. Het doembeeld van een 'vegeterend leven' komt snel om de hoek als men niet leert inzien dat de dementerende een ander (gevoelsmatig) communicatiepatroon hanteert.

(H)erkennen van de huidige levenssituatie: dementerenden  beleven en ervan niet alleen hun dementieproces maar ook hun ouderdom (Alzheimer)dementie moet begrepen worden vanuit het realiteitskader van een hoogbejaard persoon. Dementie doet zich doorgaans voor in een context van tanende fysieke gezondheid met leeftijdsspecifieke aandoeningen (artritis, incontinentie, verminderde gehoor- en gezichtsfuncties ...). Zonder een doembeeld te willen ophangen van 'the oldest old'  als zorgbehoevende en kwetsbare personen (de grootste groep slaagt er immers in om er een goede levenskwaliteit en gezondheid op na te houden) is er bij hoogbejaarden dikwijls sprake van een multipathologisch ziektebeeld waarbij verschillende kleine aandoeningen elkaar versterken.

Daarnaast is er ook sprake van een verminderde psychische elasticiteit. Op hoge leeftijd komen veel psychische problemen voor. Depressie wordt zelf als meest voorkomend psychisch ziektebeeld aangeduid. Eén en ander is niet verwonderlijk als wij stilstaan bij de ingrijpende verwerkingsprocessen waarmee een hoogbejaarde wordt geconfronteerd: zingevingsvragen, vereenzaming, het uitzicht op de dood, het verlies van belangrijke derden, toenemende afhankelijkheid, het verlies van vitaliteit.

(H)erkennen van omgevingsinvloeden: dementerenden beleven en ervaren hun omgeving 'Zichzelf worden' is niet een kwestie van 'zich losmaken van anderen'. In werkelijkheid wordt een mens zichzelf dankzij betekenisvolle anderen. Onze persoonlijkheid wordt gevormd door de echo's van anderen die in ons weergalmen. Ook dementerenden leven niet in een vacuüm: zij leven tussen en reageren op het gedrag dat anderen in een specifieke sociale omgeving stellen.

Als het geheugen ingrijpend degenereert en er innerlijke instabiliteit optreedt dan zal de dementerende nog meer gevoelig worden voor omgevingsinvloeden. Hoe de sociale omgeving reageert op het eigen-aard-ig gedrag van de dementerende is immers medebepalend voor het al dan niet voortzetten, het versterken of het verzwakken van dat gedrag. Hier verwijzen wij naar het baanbrekende werk van wijlen Prof. Tom Kitwood die  processen van 'malignant social psychology' beschreef. Het gaat hier om dehumaniserende omgangsvormen waarvoor de dementerende, vanuit zijn  reëel  besef, uitermate sensitief is:

infantilization: een dementerende erg bemoederend en infantiliserend behandelen: “Op de afdeling wordt iedereen met een verkleinwoord benoemd (baby talk) of tijdens de animatie activiteit worden kindertekeningen ingekleurd”

ignoring: voortdoen met communicatie of een activiteit alsof de dementerende er niet is: “In nabijheid van de dementerende wordt geklaagd over zijn storend gedrag of twee verzorgenden praten tijdens een verzorgingsakte tegen elkaar zonder de dementerende te betrekken”

imposition: een persoon forceren om iets te doen zonder een keuze aan te bieden: “Kom, wij gaan naar bed' 'Ik kleed je uit'. 

 disruption: de handelingen van of het gesprek met de dementerende worden plotseling onderbroken: “Een boekje waaruit de dementerende aan het scheuren is wordt abrupt weggenomen of een dementerende wordt zonder commentaar naar het kapsalon of de animatieactiviteit gebracht”

 outpacing: informatie aanbieden op een tempo dat de dementerende niet kan volgen: “Wat wil je eten, confituur, een appel of broodbeleg? Je kan ook nog kiezen uit... en voor morgen is er ....”

intimidation: angst opwekken bij een dementerende door psychische druk uit te oefenen: “Als je nu niet meekomt dan ben ik alleen door”

treachery: gebruik maken van misleiding om de dementerende geforceerd inschikkelijk te maken of om ongewenst gedrag te stoppen. In plaats van iemand te helpen bij zijn desoriëntatie wordt in zekere zin gebruikt gemaakt van die desoriëntatie om onrust te voorkomen. Er zijn meerdere vormen van misleiding: de dementerende 'niet vertellen' wat er gaat gebeuren; toepassen van trucjes en kleine leugens (voor het goede doel): “Een dementerende wil voortdurend naar haar zoon bellen. Het afdelingspersoneel houdt een knop in bij het bellen zodat het lijkt of er een bezettoon is”

banishment: een persoon fysiek of psychisch wegzenden: “Ik wil naar huis” wordt beantwoord met “ga nu toch eens zitten”.

disparagement: een persoon vertellen dat hij onwillig is, incompetent ... kortom, boodschappen met een negatieve lading waardoor het zelfbeeld wordt beschadigd.
“Met u is er ook altijd iets aan de hand”

 

Ter afsluiting:
In dit artikel werd aandacht gevraagd voor de reële besefcontext bij (beginnende en matige) dementerenden. Dementie, hier begrepen als het voortdurend samengaan van neuropathologische processen enerzijds en sociaal-psychologische processen anderzijds, is voor de betrokkene een persoonlijk trauma en dat gedurende een langere periode dan wij op het eerste zicht menen vast te stellen. 

Als er vanuit wordt gegaan dat er een besef aanwezig is dan houdt dit onmiddellijk een aantal praktische (en ethische) consequenties in zoals die werden omschreven. Het niet erkennen van dit besef houdt het risico in van depersonalisatie: de dementerende wordt onnodig autonomie ontnomen (omdat hij het toch niet meer weet of ervaart). Laat ons niet vergeten dat er een enorme kracht uit gaat van het labelen: “hij is dement”.  Mocht dit verhaal u als een louter theoretisch discours klinken gelieve dan even te antwoorden op deze vraag: 'wat drukt een dementerende uit als hij aanhoudend vraagt naar zijn (overleden) ouders of als hij, verblijvend in het woon- en zorgcentrum, terug naar huis wil?'.


Abrahams Johan
www.begralim.be


Literatuurlijst
Abrahams J., De gids en de reisgenoten - omgaan met dementerenden, Leuven, Garant, 2001
Aalten  P, ea, Awareness and behavioral problems in dementia patients: a prospective study in: International psychogeriatrics,  nr. 1, 2006.
Berghmans R. e.a.,'Verdwaald bestaan: ethiek en dementie', Assen, Van Gorcum, 2003
Bouwer  W., Executieve functies. In: Leidraad Psychogeriatrie, C3, Bohn Stafleu Van Loghum,  Houten, 2000
Clare L., 'Developing awareness about awareness in early stage dementia: the role of psychosocial factors' in 'Dementia: the international journal of social research and pratice' nr. 3, 2002
Clive  G. e.a., Dementia: management of behavioural and psychological symptoms, Oxford, Oxford University Press, 2001
Haruo H, ea,  'Unawareness of memory deficits depending on cerebral perfusion pattern in mild cognitive impairment'  in Journal of the American Geriatrics Society,  01-2007
International psychogeriatrics, Behavioral and psychological symptoms of dementia: a clinical and research update, Springer publishing company, New York, volume 12, supplement 1- 2000
Jones, E. and B. Miesen, Caregeving in dementia, research and applications, volume 1-2-3-4, London, Routledge
Kane M. , 'Awareness of ageism, motivation and countertransferene in the care of elders with Alzheimer's disease' in American journal of Alzheimer's disease and other dementias, 2002, 1
Kitwood T., Dementia, the person comes first, Buckingham, Open University Press, 1997
Kolanowski A. ea, Concordance of self report and informant assessment of emotional well-being in nursing hom residents with dementia', Journal of gerontology, psychological science, 2007, 1.
Miesen B., Towards a psychology of dementia care: awareness and intangible loss in 'Caregiving in dementia: research and applications volume 3, 2004
Mahoney E., e.a., Management of challenging behaviours in dementia,  Baltimore, Health professions press, 2000
Mullen R. 'Insight in Alzheimers disease' in International journal of geriatric psychiatry, 1996, 11.
Nawab, Q. e.a., Evidence-based dementia care, Oxford, Blackwell publishing, 2003
Seltzer B, Are Alzheimer's patients aware of their deficits in Alzheimers disease: a physician's guide to pratical management, Richte R. (editor), 2002
Quality of life and deficit identification in dementia' in Dementia, The international journal of social research and pratice. London, Sage publications, nr. 2- 2002
Vink, M.T. en A. Hoosemans, Gevoelens zijn tijdloos, belevingsgerichte interventies bij ouderen,  Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 2000


 

 

 
Zorgpartner bij assistentiewoningen in Riemst en Stevoort 
  Lees meer