Gebroken verbindingen herstellen: over dementie en euthanasie

Abrahams Johan
Uit het Congresboek: 'Kleur geven aan de grijze massa: euthanasie en dementie', 2006 Garant.


In het debat omtrent euthanasie bij dementie wordt uitgegaan van de onuitgesproken
premisse dat er in de loop van het dementieproces een omslagpunt bestaat waarbij de
kwaliteit van het leven als problematisch wordt ervaren. In deze premisse zitten reeds
meer vragen dan antwoorden: wanneer doet zich dit omslagpunt voor? Beschouwen wij
kwaliteit van leven vanuit objectieve of subjectieve indicatoren, wie spreekt een dergelijk
oordeel uit: de persoon zelf, zijn naasten of professionele beroepskrachten, ...


Voorstanders van euthanasie zullen ongetwijfeld verwijzen naar het autonome beslissingsrecht van de persoon over zijn eigen leven, naar de aftakeling en volledige hulpeloosheid die optreedt bij vergevorderde dementie. Tegenstanders zoeken hun argumenten in het mogelijke hellende vlak, in de vaststelling dat autonomie slechts in
verbondenheid geldt, ... In deze bij uitstek ethische discussie schuwen beide partijen er niet voor om de andere te demoniseren. Tegenstanders worden gecatalogeerd in de conservatieve hoek, voorstanders krijgen het verwijt de grondslagen van onze solidaire samenleving onderuit te halen waar het recht van de sterkste wordt verdedigd.

In dit artikel wordt stilgestaan bij de tragiek van dementie; zijnde het onvermogen van de dementerende zelf en van de naasten om onderling contact te maken. Wij zullen aantonen dat de geringe kwaliteit van de interpersoonlijke omgang tussen de mantelverzorger en de dementerende hun beider levenskwaliteit bedreigd.
Het is onze overtuiging dat dit onvermogen de roep naar euthanasie versterkt omdat de hedendaagse autonome mens, die graag over alles controle uitoefent, hier wordt geconfronteerd met een verregaande machteloosheid.

Als de stilte pijn doet
Discussies over het al dan niet ontluisterende karakter van dementie worden onvermijdelijk ingekleurd door het beeld dat de matige en diep verzonken dementerenden oproepen. Wij hebben daarbij de totale ADLafhankelijkheid voor ogen en de geringe cognitieve vermogens die hooguit lust of onlust kunnen uitdrukken. Het gedrag lijkt eerder te berusten op toeval, op reflexmatige reacties zonder enige intentionaliteit. Er is vrijwel geen zelfstimulatie, soms nog wat losse bewegingen. Alle ontwikkelde en aangeleerde mogelijkheden zijn verloren gegaan en leiden zo tot het uitéénvallen van de totale persoonlijkheid. Kortom, de vroegkinderlijke schema's komen terug in beeld .


De verzonken dementerende is vervreemd van zichzelf en van de buitenwereld: hij leeft enkel nog in zijn eigen afgesloten wereld en hij zoekt zelf geen contact meer: de verbindingen met de wereld en zijn medemens lijken verbroken. De omgang wordt verder gecompliceerd door eigen-aard-ig gedrag ('behavorial and psychological
symptoms of dementia'): dementerenden die hallucineren, dwalen, claimen, repetitief gedrag vertonen, ... 

Uit schaars onderzoek blijkt dat ongeveer 1 op 7 dementerenden dit eindstadium van verregaande persoonsontluistering doormaken dat ongeveer een half jaar tot een jaar duurt. Het uiteindelijke verloop van dementie wordt niet alleen bepaald door de progressie van de cognitieve functiestoornissen maar ook door bijkomende morbiditeit maar ook banale aandoeningen.

De omstanders worden geconfronteerd met een chronisch degeneratief proces dat jaren aansleept. De zorg komt vaak neer op de schouders van zelf al jonge senioren, doorgaans vrouwen. Zij kunnen getuigen van het 'nooit eindigende werk' waardoor zij voor een deel geleefd worden. Dementie verstoort niet alleen het toekomstbeeld van de dementerende maar ook van de ouder wordende kinderen. De intense ondersteuning behelst een 36 urenwerkdag: de dementerende moet uit bed gehaald worden, zijn verstramd lichaam moet geholpen worden bij het wassen, steeds opnieuw moeten dezelfde vragen beantwoord worden, men moet voortdurend alert zijn voor mogelijke gevaarsituaties, de nachtelijke onrust, ... . De problemen moeten niet één keer maar steeds opnieuw opgelost worden. Lichamelijke uitputting, emotionele en mentale stress komen dan ook veelvuldig voor:'wat zal het nu weer zijn', 'hoe vangen wij dit op'.

Dergelijke identiteitsafbraak is een erg confronterend gebeuren op zich dat bijkomend versterkt wordt door het wegvallen van de communicatielijnen. De mens is bereid om het beste van zichzelf te geven voor zijn medemens maar 'deze glazen mensen waar je dwars doorheen kunt kijken' doen omstanders terugdeinzen. Men krijgt het gevoel dat alles wat men doet niet echt meer betekenis heeft. Het is inderdaad pijnlijk dat mensen die elkaar vroeger zo veel te zeggen hadden nu langs elkaar heen leven. Het contact in de diep verzonken fase is onpersoonlijk en stereotyp en heeft vrijwel geen wederkerigheid. Op dat ogenblik wordt de mantelverzorger op zichzelf teruggeworpen: de ander is er nog maar hij is niet meer bereikbaar (althans op het eerste zicht).

Onze onmacht om te communiceren legt een zware hypotheek op het leven van de mantelverzorgers maar ook op de levenskwaliteit van de dementerende. Zo is er de eerste jaren, waar er nog vele lucide momenten zijn, dikwijls sprake van wat Tom Kitwood 'malignant social psychology' heeft genoemd. Hij verwijst hier naar vormen van communicatie die de persoonlijke waardigheid ondergraven: negeren, niet serieus nemen, leugentjes vertellen om bestwil, beschuldigen,... Bij gevorderde dementie zien wij de communicatie verder vervlakken en uiterst summier worden: wat kan er immers nog gedeeld worden?

 Er is hier geen sprake van onwil, integendeel, de omstanders weten niet hoe te handelen. De intrinsieke complexiteit van het zich steeds opnieuw moeten afstemmen op het afnemende communicatievermogen weegt steeds sterker. Daar waar men zich de eerste jaren, mits heel wat creatieve energie en met dagelijks vallen en
opstaan, heeft leren aanpassen wordt dit geleidelijk moeilijker: de dementerende die je 's avonds nog dankbaar was voor de geboden hulp, weet 's morgens niet meer wie je bent.

De tragiek van dementie: “de stilte doet pijn” doet de vraag stellen naar euthanasie. De mantelverzorger beleeft immers geen ervaring meer van een gedeelde wereld. Het markeermoment in de zorgrelatie, waarop vele mantelverzorgers afhaken, is doorgaans het optreden van personele agnosie wanneer de dochter of de partner niet meer herkend wordt als dochter of partner. Een dergelijk leven is mensonwaardig.

De perceptie van mensonwaardig leven behoeft echter enige correctie:
- er bestaat geen eenduidigheid over de vraag of de ernstig dementerende 'lijdt' aan zijn dementie. Vandaag wordt algemeen erkend dat de dementerende een hele tijd betrokken is bij zijn dementieproces: hij worstelt jaren om zich te kunnen oriënteren, om zijn toenemend falen te begrijpen, om contact te blijven hebben met zijn wereld en met anderen. Bij mensonwaardigheid staat ons het beeld echter voor ogen van ernstige dementie en dit is juist een fase waarbij er nauwelijks nog sprake is van een besefcontext;
- uit onderzoek blijkt dat de dementerende gedurende een lange periode kunnen bevraagd worden over hun ervaren levenskwaliteit en deze blijkt steeds hoger te zijn dan het aanvoelen dat omstanders menen vast te stellen. Dit gegeven stelt zich niet alleen bij dementerenden maar bij personen met andere ingrijpende aandoeningen waar betrokkenen een grote aanpassingskracht wisten te mobiliseren om hun
leven opnieuw vorm te geven. Het is veelbetekenend dat de discrepantie tussen de aangegeven scores omtrent de levenskwaliteit gerelateerd is aan de ervaren (over)belasting van de mantelverzorger eerder dan aan het functioneringsniveau van de dementerende;
- het aanvoelen van mensonwaardigheid is in voorname mate subjectief gekleurd. Uit een recent (grootschalig) Nederlands onderzoek bij geneesheren en verpleeghuisartsen blijkt er geen consensus te bestaan over de vraag naar het ondraaglijke karakter van dementie (dat slechts bij één op tien van de dementerenden wordt onderkend). Dementie op zich is voor de meerderheid van de artsen geen reden om de wilsverklaring uit te voeren, slechts als er bijkomende vaststellingen worden gedaan (zoals moeilijkheden met slikken of ademen, contracturen, pijn en angst) veranderd dit standpunt.

Met deze argumenten willen wij de aftakeling niet ontkennen: dementie is en blijft een drama, onomkeerbaar en in die zin ook uitzichtloos. Wel willen wij waarschuwen voor een te snelle en te eenvoudige gedachtesprong waarbij wij ons persoonlijk aanvoelen direct vertalen naar vermeende objectieve maatstaven. Eerder dan de menswaardigheid in vraag te stellen willen wij nagaan of dit leven kan gehumaniseerd worden: hebben wij alles
gedaan om zin aan te reiken. Wij moeten daarbij uiterst beducht zijn voor de mogelijkheid dat door de verruiming van euthanasie bij dementerenden een maatschappelijke druk wordt geïnduceerd om een wilsverklaring op te stellen. Beseffen wij welke psychologische impact dit heeft bij de beginnende dementerende als een samenleving een moreel oordeel klaar heeft: 'dit is niet menswaardig?'.

Het staat vast dat het welzijn van de dementerende moet bemiddeld worden, zelf is hij niet meer in staat om zijn eigen leven vorm te geven. Het menselijk leven is een leven in verbondenheid: 'mensen zijn aan mekaar gegeven doorheen de kringloop van de tijd'. Onze persoonlijkheid wordt gevormd door de echo's van anderen die in ons weergalmen. Onze relaties vormen met andere woorden de kern van ons mens-zijn. Dit alles geldt zeker voor ernstig dementerenden die volledig zijn aangewezen op bemiddelde en betekenisvolle medemensen.

En hier komen wij terug op ons beginpunt: de onmacht van de omstander om contact te leggen, om de dementerende te bereiken in zijn gesloten wereld. De uitdaging stelt zich derhalve in termen van het aanreiken van aangepaste communicatiesleutels en omgangsvormen opdat de mantelverzorger terug het contact kan herstellen. Als wij hen een warme hand aanreiken dan kunnen zij deze hand verder doorgeven. Op het ogenblik dat naasten het gevoel krijgen dat dit leven zinloos is moeten professionals naast hen gaan staan, hen begeleiden en ondersteunen. De omgang die als een leegte wordt ervaren kan op deze wijze terug zin krijgen waardoor de toewijding en de zorg die vandaag dikwijls sneuvelt kan gehandhaafd worden. Mantelverzorgers behoeven de nodige kennis en inzicht om een antwoord te kunnen geven op de vele prangende dagelijkse vragen: gewoon een beetje lief zijn is niet voldoende.

Wij geloven m.a.w. in een humanisering van het dementieproces door invoelende mantelverzorgers die geleerd hebben om andere vormen van nabijheid en communicatie te hanteren. Bij het zoeken naar contact moeten we niet denken aan het (terug)vinden van mekaar maar wel aan de diep menselijke band die bestaat uit het bij
mekaar verwijlen. De naaste zorgdrager, die geconfronteerd wordt met een uitspraak van een dementerende als 'ik heb niemand meer' kan zich alleen maar in zijn eigen hulpeloosheid aanbieden en reageren met 'wat verschrikkelijk voor u'. Al lijkt op het eerste zicht dat er geen communicatie meer mogelijk is toch blijft de dementerende uiterst gevoelig voor de omgeving. Zelfs ernstig demente personen, waarvan dikwijls
verkeerdelijk wordt gedacht dat zij nog louter vegeteren, kunnen zichzelf en anderen blijven ervaren en hierop reageren, zij het op een voor ons eigen-aard-ige manier. Bij een nauwlettende observatie valt het op hoe subtiel dementerenden kunnen reageren. Op dat vlak ogenblik ervaren naasten het dementieproces anders: 'ons moeder is nu vrij van enige remming: het doet ons pijn dat ze ons niet meer erkent maar nu geeft zij zich over aan iedereen bij wie ze zich veilig voelt'.

Roeien met de voorhanden riemen
Bovenstaande overwegingen gelden niet exclusief voor mantelverzorgers en familieleden maar ook voor hulpverleners in de ouderenzorg. Van hen wordt verwacht dat zij zorg op maat leveren. In het tweede deel van dit artikel willen wij, vanuit het oogpunt van de huidige werking van woon- en zorgcentra, nagaan of de voorwaarden hiertoe vervuld zijn.

Willen maar niet kunnen
In woon- en zorgcentra worden de hulpverleners geconfronteerd met dezelfde uitdagingen als in de thuiszorg, met dien verstande echter dat hier de empathie moet verdeeld worden over meerdere bewoners die een oprecht appel doen op liefdevolle aandacht en bejegening.

Verzorgers stellen het gevoel van eigenwaarde van de bewoner centraal en hebben daarbij aandacht voor comfort, behulpzaamheid en privacy. Door de werkdruk voelen zij zich echter gedwongen om prioriteiten te stellen tussen basiszorg, de huishoudelijke en organisatorische taken enerzijds en de relationele zorgaspecten
anderzijds. Ook zij ervaren moeilijkheden om contact te leggen met de degene waarmede geen gangbare communicatie mogelijk is. In deze spanning tussen distantie en betrokkenheid hanteren verzorgenden een aantal onbewuste strategieën zoals uniformisering (standaardisering: iedereen gelijk: gelijke monniken gelijke kappen)
of vermijding (vlucht in huishoudelijke activiteiten). Het weze duidelijk dat hier geen oordeel wordt uitgesproken over de verzorgenden, integendeel, er wordt enkel weergegeven op welke wijze verzorgenden (noodgedwongen) omgaan met verschillende belangen en eisen die op hen afkomen. Het moge echter wel duidelijk zijn dat dit alles nefast is voor de levenskwaliteit van de dementerende bewoner die taakgericht wordt
benaderd.

Om het gedrag van hulpverleners te sturen is er dringend nood aan toegepast onderzoek naar omgangsvormen en begeleidingsmethodieken (vanuit het perspectief van intramurale voorzieningen). Het probleem is niet zozeer het ontbreken van richtinggevende kaders maar eerder de veelheid aan standpunten en opinies en erger nog het ontbreken van de wetenschappelijke validiteit ter zake. Kortom, het 'bos-en-de bomen-perspectief'. De modellen verschillen van mekaar in filosofie, professionele herkomst, abstractieniveau, toepassingsgebied en invoeringsmogelijkheid. Dit alles heeft voor de zorgsector niet altijd een inspirerend maar eerder een verwarrend effect.

Belangrijker is echter de vraag hoe deze benaderingswijzen kunnen geïntegreerd worden in de dagelijkse zorg, of anders gesteld: wat baat het over mooie theoretische kaders te beschikken als deze beperkt of helemaal niet implementeerbaar zijn op de werkvloer. Daarbij moet uitgegaan worden van realistische perspectieven die inspirerend eerder dan frustrerend werken: 'dit is niet haalbaar'. Het is uitermate bevreemdend dat er op dit vlak nauwelijks gericht onderzoek bestaat. Een zoektocht in Medline of de Cohrane database is ronduit ontnuchterend; nauwelijks enkele tientallen praktische onderzoeken kunnen
opgediept worden. Vooraanstaande instituten onderschrijven nochtans op een ondubbelzinnige wijze het belang van psychosociale omgangsvormen (cfr. American academy of neurology / American association of geriatric psychiatry / American geriatric society). In Vlaanderen is de sector vrijwel volledig op zichzelf aangewezen, behoudens enkele initiatieven van Qualidem, Lucas en de expertisecentra dementie, is er geen
onderzoekstraditie. Om deze reden pleiten wij voor een KENNISCENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN waarbij onderzoekscentra van universiteiten en hogescholen samen met de ouderenzorg kwantitatief en kwalitatief onderzoek verrichten. De medisch-somatische oriëntatie van de psychogeriatrie moet dringend aangevuld worden met een sociaal-psychologisch praktijkluik.


Niet kunnen maar wel willen
De zorg voor dementerenden is arbeidsintensief. Er is niet alleen de aandacht voor de alledaagse  levenshandelingen, de hygiënische zorgen maar minstens even belangrijk is de psychosociale en relationele zorg, de aandacht voor de emotionele verwerking van de betrokkene, de ondersteuning van het verwerkingsproces van de familieleden.

Om deze redenen moet blijvend aangedrongen worden op een betere kwantitatieve omkadering in de rust- en verzorgingstehuizen: meer handen voor zorg en aandacht. Natuurlijk is kwaliteitszorg niet recht evenredig afhankelijk van de beschikbare middelen: minstens even belangrijk is de wijze waarop het beleid een visie heeft ontwikkeld en deze intern en extern uitdraagt. Uit onderzoek blijkt nochtans dat het aantal ingezette arbeidsuren per bewoner een significante factor is in de (klinische) kwaliteit. Het pleidooi voor adequate omkadering heeft derhalve zijn rechten.Hier past een genuanceerde duiding. Er dient vastgesteld dat de intramurale ouderenzorg het voorbije decennium, middels bijkomende R.V.T.-bedden en de Sociale Maribeltewerkstelling, een belangrijke uitbreiding heeft kunnen realiseren van haar personeelskader. Politieke beleidsmakers zullen hier naar verwijzen en op dit feit kan niets afgedongen worden. De vraag stelt zich echter of hier niet eerder sprake is van een inhaalbeweging (de sector was tot voor 1985 nauwelijks gefinancierd). Wij blijven terzake een aantalknelpunten aanklagen.

Een kwantitatieve onderbouwing.                                                               Hulpverleners vragen om op een rustiger manier te kunnen werken, om meer dan loutere basiszorg te kunnen verlenen aangezien de 'mens meer is dan zijn te verzorgen lichaam'. Dit alles vraagt een passende omkadering die breder is dan de huidige R.I.Z.I.V.-normen. Wij willen ons pleidooi met het nodige cijfermateriaal ondersteunen en maken hierbij een vergelijking tussen de normen die gelden in een nursingtehuis voor mentaal/motorisch gehandicapten en de omkadering in een rust- en verzorgingstehuis. Deze vergelijking is niet toevallig: in beide voorzieningen is er sprake van personen met een grote mate van
zorgafhankelijkheid zowel op lichamelijk als op cognitief vlak. Hieronder worden de voorziene gesubsidieerde personeelsnormen weergegeven voor beide sectoren:
Vlaams Fonds
Gehandicaptenzorg
Ouderenzorg
18 opvoeders - 3 hoofdopvoeders
1 groepschef - 12,6 uur/arts/week
11,4 sociale dienst
19 uur licentiaat ortho/psycho
5 verpleegkundigen
6,5 verzorgenden
19 uren paramedici
1 kiné en/of logo en/of ergo
2u 20 CRA

 

Een kwantitatieve onderbouwing.                                                                     Hulpverleners vragen om op een rustiger manier te kunnen werken, om meer dan loutere basiszorg te kunnen verlenen aangezien de 'mens meer is dan zijn te verzorgen lichaam'. Dit alles vraagt een passende omkadering die breder is dan de huidige R.I.Z.I.V.-normen. Wij willen ons pleidooi met het nodige cijfermateriaal ondersteunen en maken hierbij een vergelijking tussen de normen die gelden in een nursingtehuis voor mentaal/motorisch gehandicapten en de omkadering in een rust- en verzorgingstehuis. Deze vergelijking is niet toevallig: in beide voorzieningen is er sprake van personen met een grote mate van
zorgafhankelijkheid zowel op lichamelijk als op cognitief vlak. Hieronder worden de voorziene gesubsidieerde personeelsnormen weergegeven voor beide sectoren:
Vlaams Fonds
Gehandicaptenzorg
Ouderenzorg
18 opvoeders - 3 hoofdopvoeders
1 groepschef - 12,6 uur/arts/week
11,4 sociale dienst
19 uur licentiaat ortho/psycho
5 verpleegkundigen
6,5 verzorgenden
19 uren paramedici
1 kiné en/of logo en/of ergo
2u 20 CRA

 

Een kwantitatieve onderbouwing
Hulpverleners vragen om op een rustiger manier te kunnen werken, om meer dan loutere basiszorg te kunnen verlenen aangezien de 'mens meer is dan zijn te verzorgen lichaam'. Dit alles vraagt een passende omkadering die breder is dan de huidige R.I.Z.I.V.-normen. Wij willen ons pleidooi met het nodige cijfermateriaal ondersteunen en maken hierbij een vergelijking tussen de normen die gelden in een nursingtehuis voor mentaal/motorisch gehandicapten en de omkadering in een rust- en verzorgingstehuis. Deze vergelijking is niet toevallig: in beide voorzieningen is er sprake van personen met een grote mate van
zorgafhankelijkheid zowel op lichamelijk als op cognitief vlak. Hieronder worden de voorziene gesubsidieerde personeelsnormen weergegeven voor beide sectoren:
Vlaams Fonds
Gehandicaptenzorg
Ouderenzorg
18 opvoeders - 3 hoofdopvoeders
1 groepschef - 12,6 uur/arts/week
11,4 sociale dienst
19 uur licentiaat ortho/psycho
5 verpleegkundigen
6,5 verzorgenden
19 uren paramedici
1 kiné en/of logo en/of ergo
2u 20 CRA

.

Een kwalitatieve onderbouwing
Er is daarnaast een even grote nood aan een kwalitatieve uitbreiding van het personeelskader. Het implementeren van nieuwe methodieken, het aanscherpen van omgangsvormen vereisen dat een aantal bijkomende disciplines het rusthuispersoneel komt vervoegen en ondersteunen. Door het ontbreken van een middenkader is zorginnovatie, die op de werkvloer kan geïmplementeerd worden, vrijwel onmogelijk. Wij pleiten voor functies zoals een klinisch psycholoog, muziek- of bezigheidstherapeuten, gerontologen en ook (een aantal uren) psychogeriatrische artsenconsult. Deze equipe heeft naast hun specialistische inbreng in diagnose ook een begeleidende taak van het team van verpleegkundigen en verzorgenden.


En tenslotte, een cultuur van eindigheid (van ons kunnen)
De strijd tegen Alzheimerdementie staat hoog op de agenda van onderzoekscentra over heel de wereld. Het summiere inzicht in de oorzaken biedt momenteel echter geen aanknopingspunten voor het voorkomen van de ziekte. Verheugend is het groeiende inzicht in de neuropathologische, genetische en klinische facetten en hun
onderlinge interferentie die op termijn kunnen leiden tot nog betere remmende farmacologische middelen. In tussentijd moet er dringend werk gemaakt worden van de psychosociale ondersteuning van de dementerende zelf en zijn mantelverzorger evenals van de hulpverleners in de ouderenzorg. Zij moeten immers de nodige steunen
oriëntatiepunten aanbieden in een grillige en onbetrouwbare werkelijkheid die de dementerende omgeeft. In dit artikel hebben wij aangetoond dat beide partijen vandaag onvoldoende zijn toegerust om voorwaarden te scheppen waaronder de dementerende, binnen de marges van zijn kunnen, optimaal kan functioneren.

Zolang wij niet alles in stelling hebben gebracht om zowel de dementerende als zijn naaste betrokkenen  maximaal te ondersteunen pleiten wij voor de nodige terughoudendheid in het euthanasiedebat. Heeft onze samenleving niet als eerste opdracht elk menselijk lijden te humaniseren (dit is iets anders dan het onnodig te verlengen of het te verheerlijken).

De vraag naar euthanasie vertrekt vanuit de zelfautonome mens en het ideaalbeeld van de beheersbaarheid van het menselijke leven. Dementie staat echter symbool voor de kwetsbaarheid en de afhankelijkheid. Onze hedendaagse cultuur weet daar echter geen raad mee. Wij moeten leren omgaan met het besef dat het leven niet volledig maakbaar is, het overkomt ons: goed en kwaad, vreugde en verdriet, ... Laat de sterke schouders
de zwakke ondersteunen: morgen kunnen wij de andere hard nodig hebben.


Abrahams Johan, algemeen directeur
Woon- en zorgcentra Sint Elisabeth Hasselt Sint Franciscus Tongeren
www.begralim.be


Abrahams, J., De gids en de reisgenoten - omgaan met dementerenden, Leuven, Garant, 1999, 98 blz.
Abrahams J., 'Op zoek naar welzijn, een zorgvisie voor de omgang met dementerenden' in Hospitalia, 2003; 3: 35-45.
Alkema, e.a. Dementeren: ziekte en zorg, Assen, Van Gorcum, 2001, 219 blz.
Berghmans, R. e.a.,'Verdwaald bestaan: ethiek en dementie', Assen, Van Gorcum, 2003, 130 blz.
Boeije, H.R. en A.C. Nievaard, 'Strategieën en perspectieven van verzorgenden in het verpleeghuis'. In: 'Tijdschrift voor sociologie', nr. 4,
1995, blz. 345-363.
Brodaty H. Meta analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia in Journal of the American geriatric society,
2003; 51: 657-664.
Burns E. O' Brien, ea Dementia, third edition, Holdder Arnold publishers, 2005: 825 p.
Clive, G. Ballard, e.a., Dementia: management of behavioural and psychological symptoms, Oxford, Oxford University Press, 2001, 312 blz.
Doody RS, Stevens JC, Beck C, Management of dementia: an avidence base review. Report of the quality standards committee of the
American Academy of Neurology. In: Neurology, 2001; 56, 1154-66.
Evelyn, F., Emotion-oriented care in dementia - A psychosocial approach, V.U. Amsterdam, 2000, 239 blz.
Fazio, S., Rethinking Alzheimer's care, Baltimore, Health professions press, 1999, 174 blz.
Gastmans C. en Vanlaere L. Cirkels van zorg: ethisch omgaan met ouderen, Davidsfonds, 2005: 203 blz.
Harrington C. Nursing home staffing and its relationship to deficiencies, Journal of gerontology: social sciences: 2000;5;278-287
Hertogh C, ea. Je krijgt er zoveel voor terug: aspecten van een belevingsgerichte ethiek bij dementia, Vrije Universiteit Amsterdam, 2004,158
blz.
Hogeveen, F., Preferenties van dementerende ouderen: het zijn de kleine dingen, Utrecht, Prismant, 101 blz.
International psychogeriatrics, Behavioral and psychological symptoms of dementia: a clinical and research update, Springer publishing company,
New York, volume 12, supplement 1- 2000, 415 blz.
Jonker, C. e.a., Alzheimer en andere vormen van dementie, Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 345 blz.
Jonker C. A model for quality of life measures in patients with dementia: lawton's next step. In Dementia and geriatric cognitive disorders,
2004;10: 159-164.
Jones, E. and B. Miesen, Caregeving in dementia, research and applications, volume 1-2, London, Routledge, 856 blz.
Kitwood, T., Dementia, the person comes first, Buckingham, Open University Press, 1997, 160 blz.
Kane R, ea. Quality of life measures for nursing home residents in: Journal of gerontology: medical sciences: 2003;3: 240-248.
Miesen, B., Dementie dichterbij, Leiden, Bohn Stafleu van Loghum, 1993, 178 blz.
Nationale Gezondheidsraad Nederland, Dementie - Rapport van de Nationale gezondheidsraad Nederland, 2002.
Nawab, Q. e.a., Evidence-based dementia care, Oxford, Blackwell publishing, 2003, 887 blz.
Rurup M.L, e.a., Physicians experiences with demented patients with advance euthanasia directives in the Netherlands in Journal of the
American geriatric society, 2005:53: 1138-1144.
Sampson E.L. , e.a. A systematic review of the scientific evidence for the efficacy of a palliative care approach in advanced dementia in
International psychogeriatrics, 2005;1: 31-41.
Sands L.P, ea. What explains differences between dementia patients and their caregivers ratings of patiens quality of life. In: The American
journal of geriatric psychiatry, 2004;12: 272-280.
Schutz R, ea. Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects and support strategies in The American journal of geriatric
psychiatry, 2004;12:240-249.
Schulz R, ea, End-of-life care and the effects of bereavement of family caregivers of persons with dementia in New England journal of
medicine, 2003:349: 1936-1942.
Tariot P. Medical management of advanced dementia. In Journal of the American geriatrics society. 2003;51, 305-313.
Van der Kooij, C., Gewoon lief zijn: het maieutisch zorgconcept en het verzorgen van mensen met dementie, Utrecht, Uitgeverij Lemma, 2002,
270 blz.
Van der Steen, J, e.a., Het meten van (on)welbevinden bij demente patiënten. Validiteit van de Nederlandse versie van de Discomfort scale
dementia of Alzheimer type. In: Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 2002;6: 257-264

 
Zorgpartner bij assistentiewoningen in Riemst en Stevoort 
  Lees meer