Onbekend en vergeten: jongdementie


De voorbije jaren mocht het thema “dementie”  een groeiende belangstelling genieten. De vergrijzing die zich met rasse  schreden aandient is hieraan natuurlijk niet vreemd. Het aantal families dat met Alzheimer wordt geconfronteerd wordt vandaag in Vlaanderen op 70.000 geschat , een cijfer dat de eerstkomende decennia exponentieel zal toenemen. Het is verheugend vast te stellen dat de strijd tegen Alzheimer  hoog op de agenda staat van vele onderzoekscentra in de wereld. Er is een groeiend inzicht in de neuropathologische, genetische en klinische facetten van het ziektebeeld en hun onderlinge interferentie. Het huidige inzicht in de oorzaak van dementie biedt echter nog steeds geen aanknopingspunten voor het voorkomen van de ziekte: enkel een beperkt aantal farmacologische middelen is er ter beschikking die het ziekteproces tijdelijk kunnen remmen. Er is grote nood aan wetenschappelijk onderzoek naar werkzame omgangsmethodieken en begeleidingsvormen zodat naaste zorgdragers de voorwaarden kunnen scheppen waaronder de dementerende, binnen de marge van zijn kunnen, optimaal kan functioneren. 
Doorgaans wordt bij Alzheimer exclusief gedacht aan de 'oldest old' omdat leeftijd de voornaamste risicofactor is. Vrij recent treedt de groep van 'jongdementerenden' in het daglicht waarbij dementie zich voordoet voor het 65ste levensjaar en dikwijls zelfs vanaf 50 jaar. Er is hier sprake van een totaal andere problematiek dan bij hoogbejaarden. 
Jongdementerenden vertonen weliswaar minder lichamelijke kwetsbaarheid en multipathologie maar daartegenover staat de ontluisterende realiteit van een aftakelend leven op vrij jonge leeftijd.  Zij staan nog midden in het maatschappelijke leven als zij geconfronteerd worden met groeiende stoornissen in het geheugen, het denken, de taal en het uitvoeren van handelingen. Jongdementie wordt in het begin zelden herkend omdat het zich sluipend voordoet. Jaren van twijfel en onzekerheid zonder antwoorden op vele vragen zijn het klassieke pad. De uiteindelijke diagnose geeft,  zelfs met het ontluisterende karakter van het ziekteproces voor ogen, een gevoel van opluchting: 'eindelijk kan één en ander in een kader geplaatst worden: de ziekte is benoemd'.  Spoedig treden echter gevoelens op van schaamte, verdriet en verzet die eerst een plaats moeten krijgen om tot verwerking te kunnen komen.  De jongdementerende en zijn partner staan voor de opdracht om er elke dag het beste van te maken doch met de wetenschap dat er geen enkel perspectief is.
Een bijzondere uitdaging is het verdampen van de onderlinge communicatie. De zorgdrager moeten steun- en oriëntatiepunten aanbieden in een grillige en  onbetrouwbare werkelijkheid die de dementerende omgeeft maar hij moet dit doen zonder enige vorm van  wederkerigheid.  Het gedrag van de jongdementerende laat vermoeden  dat deze momenten beleeft van totale ontreddering en angst. In het begin is er dikwijls geen gesprek mogelijk door een beperkt ziekte-inzicht (met mij is niets aan de hand), na verloop van tijd ontbreken de cognitieve mogelijkheden voor een zinvol contact. Veel voorkomende symptomen als depressieve stemming, apathie, claimend gedrag, agitatie, nachtelijke onrust en prikkelbaarheid, bemoeilijken dit verder. Een banale uitwisseling is op termijn het enige haalbare, van relationele tederheid is nauwelijks sprake.  Ook de eigen kinderen worstelen met een dementerende ouder die niet langer bereikbaar is, die geen aandacht schenkt aan het kleinkind dat op bezoek komt of die nooit eens vraagt hoe het gesteld is.


Het zal niet verwonderen dat er ook gevolgen zijn voor het sociale leven. Het voortschrijden van de hersendegeneratie maakt dat de jongdementerende steeds minder de drukte van de omgevingsinvloeden aankan, hij kan een simpel gesprek moeilijk volgen, zelfs dagelijkse routine wordt een klus.  Als verweer zal hij zich dikwijls uit het sociale leven terugtrekken waardoor verlatenheid en eenzaamheid zijn lot wordt. Hetzelfde risico dreigt voor de mantelverzorger die verantwoordelijk wordt voor een 36-urenwerkdag zonder tijd voor zichzelf, voor hobby's en vrienden. Daarenboven compliceren vele praktische beslommeringen het dagelijkse leven om niet spreken van spanningen: al dan niet autorijden, financiële autonomie, zelfstandig reizen, ....
Van een andere orde is de financiële problematiek. Op een ogenblik dat er mogelijk nog studerende kinderen zijn, leningen moeten terugbetaald worden, er bijkomende onkosten zijn voor medicatie en opvang vervalt het tweeverdienerschap omdat de jongdementerende niet meer actief kan blijven in het beroepsleven. De mantelverzorger ziet zich verplicht om, ten koste van zijn eigen lichamelijke en psychische gezondheid, te blijven werken met daarnaast een opslorpende en uitputtende zorgtaak. Daarenboven zal hij een aangepaste opvang moeten vinden want zijn partner kan niet langer alleen blijven. Naast de bekommernis om deze opvang te kunnen betalen is er ook de confronterende ontdekking dat er in Vlaanderen geen enkele aangepaste opvangvoorziening is. De jongdementerende kan enkel terecht in dagcentra of woon- en zorgcentra waar hoogbejaarden verblijven die al snel 30 jaar ouder zijn: een andere keuze is er niet. Op deze wijze staat de mantelzorger  voor een enorm dilemma: hij heeft nood aan een kwaliteitsvolle en betaalbare (tijdelijke) opvang van zijn dementerende partner om zijn eigen welzijn te beschermen maar hij moet leren leven met een oplossing die totaal niet op maat is en die nog meer gewetenswroeging oproept.
Jongdementie is concreet: de problemen waarmede de betrokkenen en mantelzorgers te maken krijgen zijn gekend. Het dementieproces van minimaal 3000 Vlaamse gezinnen kan gehumaniseerd worden als er werk wordt gemaakt van onder meer volgende agenda: a. bewustwording en deskundigheidsbevordering in de gezondheidszorg (huisartsen, geheugenklinieken, ...) opdat een vroegtijdige diagnose verzekerd is; toegang tot gespecialiseerde en betaalbare dienstverlening zowel in de thuissituatie als op het vlak van opvangmogelijkheden (advies, psychosociale ondersteuning, trajectbegeleiding,...);  c. erkenning van jongdementie in het sociaal zekerheidsstelsel als grond voor vervroegde oppensioenstelling. 

 
Abrahams Johan, algemeen directeur woon-en zorgcentra St.-Elisabeth Hasselt, Sint Franciscus Tongeren. Voorzitter 'Dienst thuisbegeleiding dementie Limburg'.

 
Zorgpartner bij assistentiewoningen in Riemst en Stevoort 
  Lees meer